Salve, siamo due fratelli, Davide di 37 anni e Daniel 30, veniamo da Verona ed entrambi abbiamo la sindrome ATRX, ma siamo molto diversi, sia per carattere che per decorso della patologia. Come tutti gli ” Xman ”, nome che ci fa sentire guerrieri, perché qualsiasi traguardo che otteniamo é una vittoria, anche noi abbiamo …
Ciao, mi chiamo Raffaele ho quasi 3 anni e sono di Acerra! Sono un bambino speciale, come i miei fratelli X-MAN. Sono nato prematuro di 36 settimane, ero curioso della vita da vivere che mi aspettava fuori, dal primo giorno di vita sono stato in tin per un forte disturbo gastroesofageo.Trascorso questo periodo mi hanno …
Ciao! Sono Mattia e abito in un paese in provincia di Cremona e ho 23 anni. Prima della mia nascita sembrava non esserci alcun problema se non i miei piedi torti, quando sono nato però si sono accorti subito che qualcosa non andava. Sono stato un mese in ospedale, da li sono iniziati i controlli, …
Ciao, io sono Matteo! Sono nato a Cagliari il 2 gennaio 2013, alla 39a settimana, con indice Apgar 10/10 I medici però si sono accorti che qualcosa non andava, non mi muovevo e non riuscivo a succhiare il latte… e allora dal secondo giorno mi hanno ricoverato nella clinica di puericultura. Hanno scoperto che soffrivo …
Gemelli eterozigoti, 19 anni compiuti ad aprile. Sono dei ragazzini sereni e felici, con un sorriso contagioso, capace di rallegrare anche la giornata più triste.Entrambi hanno mosso i primi passi senza ausili intorno a 9 anni, anche se hanno bisogno di una guida per non inciampare al primo ostacolo. Hanno bisogno di essere imboccati, non …
Ciao, io sono Diego, ho 9 anni e questa è la mia storia. Nei primi mesi di vita sono stato un bambino molto tranquillo e dormiglione. Mi piaceva tanto stare in braccio e farmi fare le coccole. Tutta questa tranquillità però ha messo un po’ in agitazione la mia mamma. Notava che non riuscivo …
Ciao! Mi chiamo Alessio, ho 9 anni e anch’io sono un X- Man.Sono nato e abito a Palermo e subito dopo il parto sono stato ricoverato in terapia intensiva per note dismorfiche al volto, ipotonia, criptorchidismo e mancata suzione. È stato un periodo veramente difficile. E mentre i dottori cercavano di capire da quale sindrome …
Ciao! Sono Giorgio, ho cinque anni, vivo a Monza e sono un bimbo felice, ma i primi tre anni sono stati parecchio complicati. Appena sono nato, hanno capito subito che avevo un problema, allora mi hanno mandato in terapia intensiva, dove ho iniziato con una serie di polmoniti. In seguito hanno capito che erano causate …
Un famiglia come tante che dopo il primo figlio vorrebbe un fratellino o una sorellina per il dolce Riccardo, nel dubbio dal cielo li mandano entrambi! Michela e Gabriele, una gravidanza normale, un po’ più faticosa della prima perché erano due ma tutto sembrava scorrere normalmente. Ad un certo punto però, mentre Michela cresceva senza …
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