Ciao sono Ettore e ho 12 anni sono un bambino con la sindrome ATR -X
Sono nato e vivo a Padova.
Sono nato all’ottavo mese di gravidanza anche se nulla preannunciava la mia nascita anticipata.
Nei primi mesi di vita tutto sembrava procedere bene, mangiavo e dormivo, ma la mamma notava che non facevo quello che fanno di solito i neonati.
Ha deciso di portarmi dal mio pediatra, ha dovuto farlo più volte prima che il pediatra le desse ragione, e quando avevo 8 mesi ha consigliato uno specialista; neuropsichiatra infantile e da lì è cominciato tutto.
Per sei anni mi hanno fatto molti esami di tutti i tipi ed ho fatto tanta, ma dico veramente tanta, terapia con delle bravissime persone, che lavorano con il cuore per noi bambini con delle difficoltà più o meno gravi, sebbene non si sapeva cosa avevo, perché il loro motto è non so cos’hai ma ti sprono per ottenere il massimo delle tue potenzialità perché anche noi abbiamo delle potenzialità.
Mi hanno insegnato a gattonare poi camminare, dando delle indicazioni ai miei genitori su come fare per aiutarmi a progredire. E verso i 6 anni si è scoperto cosa avevo, è una sindrome genetica chiamata ATR-X.
La mia mamma dovrebbe essere una portatrice sana di questa sindrome, invece non lo è. I medici dicono che purtroppo sono cose che capitano, raramente ma può capitare.
Questa sindrome causa diverse problematiche; soffro di reflusso gastrico, stitichezza, aerofagia, deficit della concentrazione e iperattività non so parlare ed ho bisogni di aiuto per fare qualsiasi cosa.
Sono un bambino molto allegro e socievole mi piacciono le coccole e sono molto ruffiano e furbo ma so capire chi mi accetta e chi no, sono molto selettivo su tutto.
Quando ho cominciato le elementari ho scoperto un mondo nuovo.
Il primo anno di scuola vedevo i miei coetanei che imparavano a scrivere ed a leggere e per me invece è stato un anno esplorativo. In seconda elementare è arrivata una maestra di sostegno che si è consultata con la terapista che mi seguiva da molto tempo ed hanno deciso di provare ad insegnarmi a comunicare con delle immagini e per merito loro ho capito che anch’io posso dire la mia.
Hanno lavorato per quattro anni ininterrottamente associando ad ogni parola un’immagine ed inoltre mi hanno insegnato a fare anche delle associazioni per esprimere le mie idee ed i miei bisogni.
In 3 anni di scuola ho raccolto talmente tante parole associate ad immagini che è diventato difficile portarmi dietro il quaderno che le conteneva tutte e quindi sono passato all’ I – PAD, dotato anche di un sintetizzatore vocale.
Ora nessuno può dirmi che non capisce quello che dico!
Ora tutti voi potete capirmi ed io riesco ad interagire molto meglio!
