Mi chiamo Leo e sono nato nel 2017.
Il mio fratellino Enea non c’è più e per questo motivo, a 2 giorni di vita, mi hanno trasferito in sub intensiva e rivoltato come un calzino per capire cosa avevo. Durante la gravidanza, sono state fatte tantissime ecografie e controlli, e sembrava tutto nella norma; alla nascita però presentavo delle caratteristiche comuni a molte sindromi genetiche come ipotonia, microcefalia, dismorfismi ecc… Sospettavano qualcosa di ereditario, bisognava capire cosa. La mia mamma era presa dallo sconforto: si trovava sola, in un ospedale a 100 km da casa con i medici che brancolavano nel buio più totale e con la certezza che la mia vita sarebbe stata una continua lotta tutta in salita.
Mi hanno dimesso dopo 15 giorni, e da allora è iniziato un tour tra i vari ospedali e centri specializzati. Non mi sono fatto mancare varie polmoniti e bronchioliti con il ricorso all’ossigeno terapia.
Nell’agosto del 2018 arriva la diagnosi.
Sono felicissimo di aver conosciuto altri bambini come me e, grazie all’associazione atrx Italia, tra i nostri genitori sta nascendo un bellissimo rapporto fatto di aiuto e supporto.
Ora sono un bel bambino di 4 anni: non parlo, non cammino, non mangio da solo e necessito di molte attenzioni. La speranza della mia mamma è che un giorno io possa riuscire a stare in piedi da solo e il sogno è di riuscire a fare qualche passo in autonomia.
